¿Sabías que tu Aquaris usado sigue siendo útil cuando nos lo entregas para cambiarlo por otro con el Plan Renove? En BQ hemos firmado un acuerdo con la AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales) y todo el dinero generado por la entrega de los residuos electrónicos lo donaremos a la asociación, que lucha por dar visibilidad y fomentar la investigación de esta patología para la que aún no hay cura.

¿Qué son las patologías mitocondriales?

Las llamadas patologías mitocondriales son un grupo de enfermedades catalogadas como raras (las padecen menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes), afectan sobre todo a niños y son genéticas, crónicas, degenerativas y discapacitantes. “Consiste en un fallo en la mitocondria, que es una parte de la célula. Cuando la mitocondria no funciona, como es lo que le proporciona energía a la célula, ésta muere, lo que deriva en que todos los órganos vitales y los músculos del cuerpo humano empiezan a dejar de funcionar también”, explica Javier Pérez-Mínguez Caneda, vocal de la Junta Directiva Nacional de la asociación.

Al ser una enfermedad poco frecuente, su visibilidad en la sociedad es muy baja y los recursos que se destinan a investigarla son escasos: “se ha empezado a diagnosticar hace relativamente poco, hace unos 25 años. No tenemos un medicamento o un fármaco que actúe sobre su origen y, por tanto, no hay posibilidad de curación. Existen los tratamientos paliativos”, cuenta Javier.

Uno de los objetivos de su asociación, que nació en el año 2000, es precisamente darla a conocer y conseguir fondos. “Queremos lograr una visibilización ante las autoridades y ante la sociedad de lo que es la enfermedad, de lo que afecta a la vida de las familias y de los niños”. Ellos ya están financiando estudios en el Hospital 12 de Octubre o en la Universidad de Zaragoza para facilitar el diagnóstico (caro y muy complejo) y el tratamiento.

Niños AEPMI
Afectados por la Patología Mitocondrial

Luchar día a día

Otra de las metas de la AEPMI se centra en crear un registro nacional e incluso mundial de afectados (ahora mismo no se puede contabilizar) y en mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias con asesoría, la creación de centros de referencia y ofreciéndoles terapias con animales, fisioterapia, logopedia y atención psicológica. Y es que, debido a la gravedad de la enfermedad, los afectados necesitan muchos cuidados y una atención constante que cambia totalmente la vida de lo que les rodean.

Explica Javier, padre también de un niño que falleció por la patología, que “cuando los médicos te cuentan lo que le pasa a tu hijo es muy duro: pasas de una situación en la que tienes un hijo que aparentemente está sano, a que tenga la enfermedad. Las familias se vienen abajo, no saben muy bien por dónde tirar, a los hermanos les afecta un montón, a la pareja también. E influye en tu trabajo, por supuesto. Cuando te das cuenta de lo que pasa, uno de los dos tiene que renunciar al suyo y dedicarse a cuidar al niño”. Todos ellos deben afrontar gastos de unos 1500 euros al mes en terapias y tratamientos y hacer frente a numerosos problemas de accesibilidad, de acceso a transportes o de matriculación en colegios. De ahí que la ayuda de la AEPMI y el apoyo de otras familias que han pasado por lo mismo sea tan necesario.

A pesar de ello, Javier asegura que actitud de estas personas es muy buena y acaban afrontando la situación con fuerza. “Te das cuenta de que cosas que antes te parecían muy importantes, como la carrera profesional, el poder, el dinero… ya no lo son tanto. Y ya vives el día, casi la hora, el minuto. No puedes hacer planes pero buscas un equilibrio entre las dinámicas y la parte más lúdica. Se vive de una manera mucho más intensa”.