Wusstest du, dass dein Aquaris auch dann noch nützlich ist, wenn du es uns im Rahmen des Alt-für-Neu-Angebots im Austausch gegen ein neues Gerät zurücksendest? Bei BQ haben wir eine Vereinbarung mit der AEPMI (der Vereinigung für Betroffene der Mitochondrien-Erkrankung) geschlossen. Wir spenden den gesamten Erlös, den wir aus der Rückgabe des Elektronikschrotts erzielen, an diese Vereinigung. Diese setzt sich dafür ein, über die Krankheit zu informieren und die Erforschung dieser Erkrankung voranzutreiben, für die es nach wie vor keine Heilung gibt.

Was ist eine Mitochondrien-Erkrankung?

Die sogenannten Mitochondrien-Erkrankungen zählen zu einer Gruppe von als selten klassifizierten Krankheiten (weniger als 5 von 10.000 Einwohnern erkranken) und sie betreffen vor allem Kinder und sind genetisch, chronisch, degenerativ und führen zu Lähmungen.

„Die Krankheit entsteht durch einen Fehler im Mitochondrium, das Teil der Zelle ist. Das Mitochondrium versorgt die Zelle mit Energie. Funktioniert es nicht, stirbt die Zelle ab. In der Folge hören auch alle lebenswichtigen Organe und die Muskeln des menschlichen Körpers auf zu arbeiten, erklärt Javier Pérez-Mínguez Caneda, Sprecher des nationalen Verwaltungsrates der Vereinigung.

Da es sich um eine seltene Krankheit handelt ist sie in der Bevölkerung kaum bekannt und es werden nur geringe Mittel für ihre Erforschung eingesetzt: „Sie wird erst seit kurzem überhaupt diagnostiziert, nämlich seit ca. 25 Jahren. Es gibt kein Medikament, das ihre Entstehung eingrenzen könnte und deshalb gibt es auch keine Heilungsmöglichkeiten. Es gibt nur Palliativbehandlungen“, führt Javier Pérez-Mínguez Caneda weiter aus.

Eines der Ziele der im Jahr 2000 gegründeten Vereinigung ist es daher, über die Krankheit zu informieren und Spenden zu sammeln. „Wir wollen dafür sorgen, dass die Behörden und die Öffentlichkeit sieht, worin die Krankheit besteht und wie sie das Leben der Familien und der Kinder beeinträchtigt.“ Sie finanzieren bereits Untersuchungen im Krankenhaus Hospital 12 de Octubre und an der Universität Saragossa, um die sehr teure und komplizierte Diagnostik und Behandlung zu vereinfachen.

Der tägliche Kampf

Ein weiteres Ziel der AEPMI ist es, ein nationales und weltweites Register der Betroffenen zu erstellen (denn derzeit ist die Zahl nicht abschätzbar) und darauf, die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Familien zu verbessern. Dies geschieht durch Beratung, der Gründung von Referenzzentren, der Bereitstellung von tiergestützten Therapieverfahren, von Physiotherapie, Logopädie sowie psychologischer Betreuung. Aufgrund der Schwere der Krankheit benötigen die Erkrankten besondere Unterstützung und eine permanente Hilfe, die das Leben der Menschen im direkten Umfeld stark beeinflusst.

Javier Pérez-Mínguez Caneda, der selbst Vater eines an der Krankheit gestorbenen Sohnes ist, erklärt: „Wenn die Ärzte dir erklären was dein Sohn hat, ist von einem Moment, in dem alles gut war, schlagartig alles anders und dein Sohn ist krank. Für die Familien ist das sehr schwierig, sie wissen nicht, wie sie mit der Situation umgehen sollen und für die Geschwister und die Partner ist es eine starke Belastung. Deine Arbeit beeinflusst es natürlich auch. Wenn du verstanden hast, was mit deinem Kind passiert, muss einer von beiden seinen Job aufgeben, damit er oder sie sich um das Kind kümmern kann.“ Auf die Betroffenen kommen monatliche Kosten von ca. 1500 Euro für Therapien und Behandlungen zu und sie müssen sich einer Vielzahl von Problemen stellen, die die Barrierefreiheit betreffen, die Nutzung von Verkehrsmitteln oder die Einschreibung in Schulen. Daher ist die Unterstützung der AEPMI und die Hilfe anderer Familien, die dasselbe durchgemacht haben, so wichtig.

Trotz allem nimmt Javier Pérez-Mínguez Caneda eine positive Haltung der betroffenen Personen wahr, die versuchen, entgegen allen Schwierigkeiten nicht aufzugeben. „Du merkst, dass Dinge, die dir vorher wichtig erschienen, plötzlich an Bedeutung verlieren, wie z. B. deine berufliche Karriere, Erfolg, Geld usw. Du lebst für den Tag, beinahe für jede Stunde, für jede Minute. Du kannst keine Pläne machen, aber versuchst unter den gegebenen Umständen ein Gleichgewicht zu erzielen. Man lebt den Moment auf viel intensivere Art und Weise”.